冰球突破豪华版网站今天，甘肃省卫生健壮委、省医保局、省商场禁锢局、省药品监视办理局、省大多资源买卖中央五部分说合印发《合于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等管事的合照》（甘卫妇幼函〔2024〕139号）。6月12日，甘肃省大多资源买卖中央印发了《合于发展苯丙酮尿症独特食物媾和挂网采购的告示》，将切合央求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症独特调整食物纳入我省药品采购平台。

　　苯丙酮尿症（PKU）是因为苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体系发育，吃紧影响智力发育食品。正在平常人眼里养分丰饶的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等含有较高的苯丙氨酸，却会损害PKU孩子大脑。该病首要临床特性为智力低下、心灵神经症状、湿疹、皮肤抓痕症及色素脱失和鼠气息等，调整手法特异，且需终生调整。

　　走运的是，苯丙酮尿症又是极少数可调整的天赋性代谢病，通过再造儿筛查食品，早发掘、早担任，并举行正经的饮食干涉，PKU患儿可能像平凡孩子一律健壮滋长。但这些“难食世间烟火”的孩子终生只可仰仗无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及个别蔬菜生果来获取滋长的养分和能量食品。

　　将该病特医食物纳入我省药品采购平台食品，参照药品举行办理，将极大地利便患者就近就便领受调整和表率化的随访办理，同时，实在减轻患者家庭看病就医担当。

　　据悉，此次挂网采购由省医保局会同省大多资源买卖中央、省卫生健壮委、省商场禁锢局、省药品监视办理局等部分机合专家举行媾和，确定产物及挂网参考价钱，邀请个别患者或患者宅眷代表行动社会监视员举行现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招购买理子体系自行议价或跟单采购，现实成交价钱不得高于挂网参考价钱。苯丙酮尿症独特食物参照药品办理干系规章举行办理，允诺进入甘肃省妇幼保健院（甘肃省中央病院）等我省16家苯丙酮尿症定点医疗机构药品办理体系食品，正在药房独自修设专柜或专区存放，采用零加成发售，并出具医疗收费单据（注脚苯丙酮尿症独特食物）。（新甘肃·逐日甘肃网记者赵炯雲 见习记者吴承启）

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